Selten und schwer zu behandeln

Wenn etwas selten vorkommt, gilt es häufig als wertvoll: ein Edelstein zum Beispiel. Manchmal jedoch bedeutet selten auch das Gegenteil: Es führt zu Problemen und Schwierigkeiten.

Das gilt zum Beispiel in der Medizin für seltene Krankheiten. Die Forscherin Min Ae Lee-Kirsch kennt sich damit aus. Sie erklärt, dass solche Erkrankungen teilweise sehr unterschiedliche Beschwerden verursachen. «Sie werden daher nach wie vor nicht rechtzeitig erkannt und adäquat behandelt.» Häufig fehlen auch passende Medikamente dagegen.

Das hat auch die Familie der siebenjährigen Zwillinge Emma und Lotte erlebt. Beide Mädchen leiden unter einer Krankheit, die im Körper gefährliche Knubbel wachsen lässt. «Gott sei Dank ist nun ein Mittel auf dem Markt, das bis dato nicht zugelassen war», erzählt die Mutter. Seither sei ein Knubbel zumindest nicht mehr gewachsen: «Das ist für uns ein riesengroßer Fortschritt.»

Am Montag wird der Welttag der seltenen Krankheiten begangen. Er soll auf Probleme wie die von Emma, Lotte und deren Familie aufmerksam machen.